El Director Nacional de Fonasa, Patricio Muñoz Navarro, se reunió hoy con representantes de la Fundación Chilena de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, para darles una muy buena noticia: la ampliación de la cobertura del Programa de Medicamentos de Alto Costo, que les permitirá financiar el tratamiento a quienes sufren de Mucopolisacaridosis VI y enfermedad de Gaucher, dos tipos de padecimientos que están dentro de las denominadas “enfermedades raras”.
Esta medida significará que, a partir de julio, todos los pacientes Fonasa que han sido diagnosticados con una de esas patologías tendrán garantizado el 100% de su tratamiento en la red pública de salud. Cabe destacar que el costo promedio del tratamiento de la Mucopolisacaridosis VI es de $215.430.000 por persona al año, mientras que el valor de los remedios asociados a la enfermedad de Gaucher es de $ 165.717.000 anuales por paciente.
Patricio Muñoz sostuvo que este beneficio es de gran importancia para más de 40 familias en el país, ya que “estamos conscientes de lo difícil que es enfrentar enfermedades como éstas; por ende, debemos seguir trabajando con más fuerza ante situaciones difíciles. Vamos a seguir dando la pelea para incorporar a más personas, conseguir más presupuesto y lograr mayor recaudación. Todo esto lo podemos hacer gracias a la mejor gestión del 7% de salud; por eso podemos enfrentar este tipo de situaciones. Acá tenemos compatriotas que necesitan de nuestra ayuda y merecen una mejor calidad de vida”.
Miriam Estivill, presidenta de la Fundación Chilena de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, reconoció la labor del seguro público de salud para financiar estos tratamientos. “Queremos dar las gracias a Fonasa por el esfuerzo que han hecho, sabemos que acá se hicieron gestiones importantes para otorgar esta cobertura, pero debemos señalar que no bajaremos los brazos por incluir a más niños que sufren otro tipo de enfermedades similares. Para nosotros recibir el medicamento es un alivio para todas las familias afectadas y repercute directamente en nuestra calidad de vida”.
ENFERMADES RARAS
Una enfermedad es considerada “rara” por su baja prevalencia en la población. En Chile, de acuerdo cifras de la Fundación de pacientes con enfermedades lisosomales, Felch, existen cerca de 200 pacientes que sufren de enfermedades raras y extrañas, identificadas como: Gaucher, Pompe, Mucopolisacaridosis (I, II, III y VI), Tirosinemia, Fabry y Niemann-Pick. Todas estas patologías son incapacitantes, degenerativas y mortales, de ahí la urgente necesidad de iniciar una terapia desde la infancia.